Cancers rares

Dernière mise à jour : jeudi 21 février 2019

Cancers rares

Il existe aujourd’hui 23 pathologies considérées comme cancers rares chez le patient adulte.

Sont regroupés sous le terme de cancers rares :

  • Les cancers dont l’incidence est inférieure à 6/100 000 personnes par an
  • Les cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée […]

Depuis 2009, une nouvelle organisation de l’offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares s’installe, visant à associer expertise et proximité dans la prise en charge.

Cette nouvelle organisation s’appuie sur des réseaux de centres experts régionaux / interrégionaux, coordonnés par un centre expert national, pour chaque type de cancer rare.

Elle vise à garantir aux malades une prise en charge optimale, dans le cadre d’une collaboration entre centres experts nationaux et régionaux, équipes de cancérologie de proximité intervenant dans les établissements autorisés, et associations de patients.

(source : extrait INCaInstitut National Du Cancer)

  • Les centres experts de la région

    La région Nord – Pas-de-Calais regroupe des établissements labellisés dans les 23 cancers rares identifiés, soit en tant que centre expert national (un établissement coordinateur national), soit comme centres experts régionaux.

    Consulter les annuaires :

    Cahier d’orphanet listant les centres de référence et de compétence cliniques des réseaux cancers rares

    Des responsables des centres experts

    Des responsables des réseaux de référence anatomopathologiques de la région

    Des pathologistes responsables de la double lecture de la région

  • RCP de recours

    La liste des RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours est fixée par le coordonnateur national de chacun des réseaux « Cancer rare ». Le fonctionnement des RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours est variable, dépendant des besoins propres à la prise en charge de chacune des pathologies. Annuaire des RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours (en cours)

     

    Il est conseillé de prendre contact avec le centre expert pour connaitre les modalités de participation aux RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours.

    Dans la région Nord – Pas-de-Calais, les RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours sont notamment organisées par le Centre de Référence Régional en Cancérologie (CHU de Lille et le CCLC Oscar Lambret).

     

    3 RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de la région ont été labélisées par l’INCaInstitut National Du Cancer pour la prise en charge des cancers rares :
    RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire tumeurs thymiques :

    Responsable de la RCPRéunion de Concertation PluridisciplinaireDocteur Eric DANSIN, Centre Oscar Lambret

    CENTRE OSCAR LAMBRET – Imagerie (bibliothèque)

    RCP cancers dermatologique rares :

    Responsable de la RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire: Professeur Laurent MORTIER, Clinique de Dermatologie, CHU de LILLE – Coordonateur du réseau national CARADERM pour les cancers cutanés rares.

    Le lundi à 08:00

    Hôpital Claude Huriez- Consultations de dermatologie

    Secrétariat : 03 20 44 59 62

    RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire sarcomes de recours inter-régionale:

    Responsable de la RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire : Docteur Nicolas PENEL, Centre Oscar Lambret

    Un mardi sur deux à 13:00

     

    Cette RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire n’est pas directement accessible, seuls les dossiers préalablement discutés à la RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire régionale sarcome et pour lesquels une discussion entre experts est nécessaire sont inscrits par le coordonnateur à l’agenda de cette RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire particulière.

     

    RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire régionale Sarcomes :

    Le lundi à 16h

    CENTRE OSCAR LAMBRET – Salle RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire

    Secrétariat : 03 20 29 59 20

     

    Associations de patients et professionnels Cancers rares de l’Adulte (INCaInstitut National Du Cancer)

  • Plus d'informations sur les réseaux

    CANCERVIH

    Cancers chez le sujet VIH+

    CARADERM

    Cancers cutanés rares

    COMETE

    Cancers de la surrénale

    TUTHYREF

    Cancers de la thyroïde réfractaires

    REFCOR

    Cancers ORLoto-rhino-laryngologisteoto-rhino-laryngologiste rares

     

    Observatoire des tumeurs malignes rares gynécologiques

    Cancers rares de l’ovaire

    RENAPE

    Cancers rares du péritoine

    CARARE

    Cancers rares du rein

    CALG

    Cancers associés à la grossesse

    K-VIROGREF

    Cancers vitro-induits chez le transplanté

    LOC

    Lymphomes oculaires et cérébraux

    Réseau d’experts du groupe français d’étude des lymphomes cutanés (GFELC)

    Lymphomes cutanés

    CELAC

    Lymphomes associés à la maladie coeliaque

    PREDIR

    Maladie de Von Hippel Lindau et prédispositions héréditaires du cancer du rein de l’adulte

    MELACHONAT

    Mélanomes de l’uvée

    MESOCLIN

    Mésothéliomes pleuraux malins

    NETSARC

    Sarcomes des tissus mous et des viscères

    RESOS

    Sarcomes osseux

    RYTHMIC

    Thymomes malins et carcinomes thymiques

    POLA

    Tumeurs oligodendrogliales

    TUCERA

    Tumeurs cérébrales rares

    MTG

    Tumeurs trophoblastiques gestationnelles

    RENATEN

    Tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires