Cancers rares

Dernière mise à jour : lundi 19 août 2019

Cancers rares

En France, on entend par cancers rares :

  • D’une part, les cancers dont l’incidence annuelle est inférieure à 6/100 000 personnes,
  • D’autre part, les cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier (mélanome de l’uvée, tumeurs du péritoine), de leur survenue sur un terrain spécifique (cancers vir-induits après transplantation), ou de leur grande complexité (sarcomes, tumeurs rares malignes du cerveau).

Depuis 2009, l’Institut national du cancer a structuré l’organisation des soins pour les cancers rares par la mise en place de réseaux nationaux de référence financés par la DGOSDirection Générale de l'Offre de Soins. Chaque réseau est organisé autour d’un centre de référence et de plusieurs centres de compétence régionaux ou interrégionaux, ou bien en un réseau monocentrique, incluant un centre de référence et de compétence national. Tout patient atteint d’un cancer rare est ainsi assuré de bénéficier d’un diagnostic de certitude, par l’accès à une relecture des prélèvements de sa tumeur, et d’un traitement approprié, par la discussion systématique de son cas par des experts de ce cancer rare, et ce, quel que soit son lieu de traitement.

  • Les 15 réseaux labellisés en 2019

    Douze réseaux nationaux de référence et trois réseaux monocentriques sont ainsi labellisés par l’INCaInstitut National Du Cancer pour une durée de cinq ans (soit jusqu’en juillet 2024).

    • Le réseau NETSARC+ (Sarcomes)
    • Le réseau RENOCLIP-LOC (Cancers rares du système nerveux central) 
    • Le réseau LYMPHOPATH (Relecture anatomopathologique des lymphomes) 
    • Le réseau TMRO-TMRG (Tumeurs malignes rares de l’ovaire et autres gynécologiques) 
    • Le réseau CARADERM (Cancers cutanés rares)
    • Le réseau RYTHMIC (Thymomes et carcinomes thymiques) 
    • Le réseau RENAPE (Tumeurs rares du péritoine) 
    • Le réseau GFELC (Lymphomes cutanés) 
    • Le réseau CELAC (Lymphomes associés à la maladie cœliaque) 
    • Le réseau PREDIR (Maladie de Von Hippel-Lindau et autres prédispositions héréditaires au cancer du rein) 
    • Le réseau K-VIROGREF ( Cancers viro-induits après transplantation) 
    • Le réseau REFCOR (Cancers ORLoto-rhino-laryngologiste rares) 
    • Le réseau monocentrique TTG (Tumeurs trophoblastiques gestationnelles), se limitant au centre de référence localisé aux Hospices civils de Lyon
    • Le réseau monocentrique MELACHONAT (Mélanomes choroïdiens) se limitant au centre de référence localisé à l’Institut Curie
    • Le réseau monocentrique CANCERVIH (Cancers chez les sujets VIH+) se limitant au centre de référence bi-site : Hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP et CHU Marseille AP-HM
  • Les RCP de recours

    La liste des RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours est fixée par le coordonnateur national de chacun des réseaux « Cancer rare ». Le fonctionnement des RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours est variable, dépendant des besoins propres à la prise en charge de chacune des pathologies.

    Il est conseillé de prendre contact avec le centre expert pour connaitre les modalités de participation aux RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours.

    Dans la région Nord – Pas-de-Calais, les RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours sont notamment organisées par le Centre de Référence Régional en Cancérologie (CHU de Lille et le CCLC Oscar Lambret).

    3 RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de la région ont été labélisées par l’INCaInstitut National Du Cancer pour la prise en charge des cancers rares :
    RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire tumeurs thymiques :

    Responsable de la RCPRéunion de Concertation PluridisciplinaireDocteur Eric DANSIN, Centre Oscar Lambret

    CENTRE OSCAR LAMBRET – Imagerie (bibliothèque)

    RCP cancers dermatologique rares :

    Responsable de la RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire: Professeur Laurent MORTIER, Clinique de Dermatologie, CHU de LILLE – Coordonateur du réseau national CARADERM pour les cancers cutanés rares.

    Le lundi à 08:00

    Hôpital Claude Huriez- Consultations de dermatologie

    Secrétariat : 03 20 44 59 62

    RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire sarcomes de recours inter-régionale:

    Responsable de la RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire : Docteur Nicolas PENEL, Centre Oscar Lambret

    Un mardi sur deux à 13:00

     

    Cette RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire n’est pas directement accessible, seuls les dossiers préalablement discutés à la RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire régionale sarcome et pour lesquels une discussion entre experts est nécessaire sont inscrits par le coordonnateur à l’agenda de cette RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire particulière.

     

    RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire régionale Sarcomes :

    Le lundi à 16h

    CENTRE OSCAR LAMBRET – Salle RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire

    Secrétariat : 03 20 29 59 20

     

    Associations de patients et professionnels Cancers rares de l’Adulte (INCaInstitut National Du Cancer)