Association - Association de patients HNPCC / Syndrome de Lynch

Les buts de l'Association :
- Informer les familles concernées par le syndrome de Lynch et leur apporter les conseils de spécialistes
- Etre à l'écoute et soutenir moralement
- Promouvoir une politique de prévention et informer qu'une surveillance spécifique (chromo-endoscopie tous les 2 ans et examen gynécologique annuel) réduit fortement les risques de cancer
- Encourager la recherche sur le syndrome de Lynch et diffuser les résultats de cette recherche
- Sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé

Les moyens de l'Association :
- Le site internet www.hnpcc-lynch.com décrit de façon détaillée le syndrome de Lynch, la surveillance médicale recommandée et contient de nombreuses informations pratiques et des liens utiles
- La brochure Vivre avec un syndrome de Lynch ou HNPCC publiée en Juillet 2009 (5ème édition avec mises à jour: aout 2013), présente le syndrome de Lynch, à destination du grand public et des professionnels de la santé
- Le triptyque, document format diffusée 3 fois par an, contient des articles de fond et les actualités de l'association et du syndrome de Lynch
- La lettre aux adhérents diffusée 3 fois par an, contient des articles de fond et les actualités de l’association et du syndrome de Lynch. La Newsletter, version gratuite et allégée de la lettre, est diffusée gratuitement après demande sur le site internet
- La matinée annuelle d'information, organisée chaque année dans une ville différente, permet aux familles concernées par le syndrome de Lynch d'écouter et échanger avec des spécialistes régionaux
- Participation à divers colloques et manifestations

Siège : 56 avenue Bosquet, 75007 Paris.

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Diane Julhiet, Présidente.



Tel: 01 47 53 80 26
Mail:
Site Web:

Ressources :

1. Soutien par des bénévoles

1.1. Associatif

Thématique : Syndrome HNPCC, Syndrome de Lynch.

Activité :
Type : Information et Soutien moral.
Lieux : Par téléphone ou messagerie électronique

Acteurs :
Personnes mobilisées : Bénévoles personnellement concernés par le syndrome de Lynch
Pas de correspondant dans le Nord Pas de Calais pour l'instant.

Contacts : Diane Julhiet, Présidente (Paris). Ou Frédéric Lasserre, Vice-Président (Toulouse)

Bénéficiaires :
Pour toute personne en demande d'informations, de contacts et de soutien face au syndrome HNPCC/Lynch, et les proches (entourage, aidants naturels).

Accessibilité :
Mode d'accès et conditions : Sur demande téléphonique, ou mail, fax, courrier.
Coût : Gratuit